Eindelijk, dacht Dhena (24) toen ze laatst een afspraak had bij een nieuwe vrouwelijke huisarts. Zij zou haar menstruatiepijnen vast wel serieus nemen. Maar nee. “Ze begon al te zuchten voordat ik het woord ‘menstruatiepijn’ had uitgesproken”, vertelt Dhena. “Sommige vrouwen hebben dit nu eenmaal, zei ze. Had ik de pil al geprobeerd?”

Flauwvallen en overgeven

Al sinds haar elfde heeft Dhena last van extreme menstruatiepijnen. Ze is ervoor gewaarschuwd door vrouwelijke familieleden, maar weet niet wat ze meemaakt. Scherpe krampen in haar onderbuik, rugpijn, zweten, trillen, duizeligheid, diarree. Ze moet overgeven en valt flauw. Dat gebeurt sindsdien elke maand. Dhena is het inmiddels gewend, maar vervelend is het wel. “Vooral als je buiten de deur bent.”

De communicatieadviseur probeert qua plannen rekening te houden met de pijn. Maar dat lukt niet altijd. “Laatst was ik op stap toen de pijn kwam opzetten. Er moest zelfs een ambulance bijkomen. Iedereen dacht dat ik drugs had gebruikt. Ik schaam me er niet meer voor, maar het is niet fijn als mensen je zo zien. En het kan ook gevaarlijk zijn. Ik ben al vaker ongelukkig terechtgekomen.”

Niets helpt

De laatste jaren slikt Dhena pijnstillers die iets helpen, maar niet veel. Op haar dertiende ging ze voor het eerst naar de huisarts, die meteen de pil voorschreef. “Dat hielp ook weinig. Bovendien krijg ik daar enorme hormoonschommelingen van en kom ik veel aan. De laatste tien jaar heb ik de pil soms gebruikt, maar het liefst wil ik geen hormonen.”

De zorgverleners die Dhena spreekt, zeggen allemaal hetzelfde: “Dat hoort er nu eenmaal bij als vrouw.” “Probeer de pil of een spiraal.” Of: “Je bent nog jong, het gaat wel over als je kinderen hebt gehad.” Het liefst wil ze naar een expertisecentrum voor endometriose. Bij deze ziekte zit er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten je baarmoeder. Maar voor het expertisecentrum heb je een doorverwijzing nodig. Die krijgt Dhena niet.

Gelijk, maar niet hetzelfde

Dhena is één van de zorgvragers die haar persoonlijke verhaal deelt in de reizende tentoonstelling ‘Komt een mens bij de dokter’. Tot 17 juni is de tentoonstelling op Utrecht Centraal en in het UMC Utrecht te zien, daarna reist hij naar andere steden en UMC’s. Het is een initiatief van Alliantie Gezondheidszorg op Maat, in 2018 opgericht door WOMEN Inc., COC Nederland en Rutgers.

“Met de alliantie streven wij naar gelijke kansen op een goede gezondheid”, vertelt Xanne Visser, expert op het thema Gezondheid. “Iedereen verdient passende zorg. Factoren als gender, sekse en seksuele oriëntatie hebben invloed op onze mentale en fysieke gezondheid. In de zorg is daar nog veel onbegrip en onwetendheid over. Het gevolg? Diagnoses worden gemist en behandelingen (te) laat gestart. Of mensen mijden zorg, uit schaamte of door eerdere vervelende ervaringen.”

Inspireren met persoonlijke verhalen

De tentoonstelling laat de zoektocht van zorgvragers en zorgverleners zien. Naast Dhena komt bijvoorbeeld Geert aan het woord, die jarenlang niet wist dat hij intersekse is. Of Nanoah, die zich als non-binair persoon van kleur onbegrepen voelt door zorgverleners. Daarnaast vertellen zorgverleners hoe zij omgaan met diversiteit in de spreekkamer.

Veel verhalen zijn ook te horen in de podcast Komt een mens bij de dokter. De laatste jaren is er volgens Xanne al meer aandacht voor diversiteit in sekse, gender en seksuele oriëntaties. Met de tentoonstelling hoopt de alliantie een nog groter publiek te bereiken.

Meer kennis bij zorgverleners

“De witte man is nog altijd de standaard in de zorg”, stelt Xanne. “Dat leidt er bijvoorbeeld toe dat hartinfarcten bij vrouwen minder snel gediagnosticeerd worden. We zetten ons in voor meer wetenschappelijk onderzoek naar ziektes bij mensen die afwijken van de heersende norm.”

Daarnaast moet die (wetenschappelijke) kennis bij de zorgverleners terechtkomen. Xanne: “De laatste jaren besteden geneeskundeopleidingen al meer aandacht aan diversiteit en inclusiviteit in de zorg. Dat is super goed. Maar we hameren ook op goede nascholing, voor mensen die al in de zorg werken. Zodat zij bijvoorbeeld goed kunnen doorverwijzen.”

Taboe op menstruatie

Naast onbegrip en onwetendheid stuiten veel zorgvragers in de tentoonstelling op taboes. Die zorgen ervoor dat ze minder snel hulp zoeken. Dhena merkt bijvoorbeeld dat menstrueren in een deel van de black community een taboe is.

“In veel Afrikaanse en Caribische landen vinden ze een vrouw die bloedt onrein. Bij mijn familie heerst dat beeld ook. Je bent vies, moet uit de buurt blijven van mannen en mag niet uit dezelfde pan opscheppen. Ik moet altijd heel subtiel aan mijn oma, tante of nichtje vragen of ze iets voor me willen opscheppen als ik ongesteld ben. Praten over mijn klachten? Dat is lastig.” 

Stel ik me aan?

Maar ook bij leeftijdsgenoten merkt Dhena een taboe op ongesteldheid. Uit onderzoek van Plan International blijkt dat 55 procent van de jongens menstruatie vies vindt. “Ook vrouwen begrijpen me vaak niet”, benadrukt Dhena. “Vooral als ze zelf weinig pijn hebben tijdens de menstruatie. Daardoor ga ik zelf ook denken: Stel ik me dan aan? Zit het tussen m’n oren?”

Een paar maanden geleden was ze in het ziekenhuis voor een inwendige echo. Alles was in orde, hoorde ze. Tot ze later bij haar huisarts kwam, die informeerde naar haar diagnose: PCOS. “Dat stond kennelijk in mijn medisch rapport”, zegt Dhena. “Maar ik wist van niets. Ik moet er nog achteraan, maar het is best demotiverend als mensen zo luchtig doen over iets wat mijn leven enorm beïnvloedt.”

Praktische tips en tricks

Speciaal voor zorgverleners die zich bewust willen zijn van sekse- en genderverschillen, heeft de Alliantie Gezondheidszorg op Maat een gratis toolkit samengesteld. “Met informatie en handvatten om passende zorg te bieden”, legt Xanne uit. “Zoals belangrijke begrippen en praktische tips. Een regenboogsticker in je praktijk geeft mensen bijvoorbeeld een welkom gevoel. Maar de toolkit gaat ook over vragen als: Welke aanspreekvorm gebruik je tijdens een gesprek of op een intakeformulier? En hoe vraag je gericht door?”

“Dat is soms best lastig”, geeft Xanne toe. “Niet iedereen heeft dezelfde behoefte. En je hebt maar beperkte tijd als zorgverlener. Maar het helpt al als je laat zien dat je naar iemand luistert en diegene serieus neemt. We hebben allemaal vooroordelen,  het gaat erom dat je je daar bewust van bent. Probeer geen aannames te maken op basis van stereotypes.”

Dhena heeft haar hoop nu gevestigd op de acupunctuur. “Ik vertelde mijn klachten laatst aan een  acupuncturist. Zij stelde heel gerichte vragen over mijn bloedverlies en luisterde goed. Ze had niet direct een oplossing, maar ik voelde me in ieder geval gehoord. Dat was een verademing.”

Door: Nationale Zorggids / Bente Schreurs
Afbeelding: Sabine van Nistelrooij