Het is een functienaam die niet bij iedereen een belletje zal doen rinkelen. Ronald Plasterk wordt de chief scientific officer bij myTomorrows, een jong Nederlands bedrijf dat experimentele geneesmiddelen levert voor patiënten voor wie nog geen behandeling beschikbaar is. Het komt erop neer dat de oud-PvdA-minister zich voornamelijk gaat bezighouden met de wetenschappelijke kant van het onderwerp.

Onder de indruk
Plasterk is sinds 1 december in dienst bij myTomorrows. Hij is onder de indruk van de manier waarop in het bedrijf gewerkt wordt, vertelt hij na er enkele weken te hebben rondgelopen. “Het is een heel internationaal bedrijf met mensen met allerlei verschillende achtergronden, zoals data, wetenschap, farmaceutisch en medisch.”

Plasterk en myTomorrows kwamen in contact met elkaar op aanraden van Dinko Valerio, die Plasterk nog kende uit zijn studententijd en de mede-oprichter is van biotechbedrijf Crucell. Plasterk is geen onbekende in de wetenschap. Hij was tot 2007 hoogleraar in de moleculaire genetica en werd daarna minister van Onderwijs in het kabinet-Balkenende IV. Na twee jaar als Kamerlid te hebben gefunctioneerd ging hij in 2012 aan de slag als minister van Binnenlandse Zaken in het kabinet-Rutte II

Experimentele medicijnen
Het belangrijkste onderdeel van Plasterks nieuwe werkgever is een internetplatform waarop artsen en patiënten kunnen zoeken naar welke medicijnen voor een bepaalde aandoening beschikbaar zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld om middelen die in andere landen al zijn goedgekeurd of om experimentele producten die de laatste fase van het verplichte traject nog niet hebben doorlopen.

myTomorrows werd in 2012 opgericht door Ronald Brus, oud-topman van Crucell. Hij besloot te starten met myTomorrows nadat zijn vader aan longkanker was overleden. Brus had tevergeefs geprobeerd een experimenteel geneesmiddel in handen te krijgen en juist op dat gebied wil myTomorrows patiënten en artsen van dienst zijn. myTomorrows hoopt uit te groeien tot de grootste online marktplaats voor geneesmiddelen. 

Huidig systeem onvoldoende
Het probleem bij een nieuw medicijn ligt bij de duur van het onderzoek, dat kan oplopen tot meer dan tien jaar. “Tot die tijd kunnen mensen geen gebruik maken van het geneesmiddel”, weet Plasterk. “Het standaardstelsel is op zichzelf goed en degelijk, maar voor op maat gesneden geneeskunde is het niet voldoende. Door toegenomen informatie via internet kijken ernstige zieke mensen of er langs verantwoorde wegen toch toegang te krijgen is tot een bepaald geneesmiddel.”

myTomorrows richt zich op patiënten die niet in aanmerking komen voor een officieel testprogramma, omdat ze niet voldoen aan de strenge eisen van zo’n onderzoek. Plasterk hoopt voor deze mensen bij te dragen aan een ‘systeemverandering’, waardoor zieken geholpen kunnen worden aan experimentele medicijnen. Plasterk: “Er is een grote behoefte om eerder toegang te krijgen tot deze medicijnen. Wij moeten ervoor zorgen dat patiënten deze middelen krijgen. Als wij dat doen verwacht ik dat we onderdeel zijn van een beweging die kan leiden tot een grotere verandering in het systeem.”

Wie gaat deze medicijnen betalen? De patiënt?
“Wij stellen bij het beschikbaar maken van de producten twee randvoorwaarden en één daarvan is dat de patiënt niet betaalt. Anders zouden we iets voor rijke mensen aan het organiseren zijn. Dat is niet de bedoeling. De tweede randvoorwaarde is dat wij mensen niet onttrekken aan testprogramma’s.”

“De medicijnen kunnen op drie manieren betaald worden. De eerste is via de maker van het geneesmiddel. Die kan daar belang bij hebben omdat het gebruik van het geneesmiddel informatie oplevert, die kan leiden tot eerdere registratie. Ook verzekeraars kunnen meebetalen, omdat ze het belang van de patiënten moeten dienen. Ten slotte is er de overheid. Ik lees steeds meer pleidooien dat de overheid er geld in moet stoppen.”

Verzekeraars zullen toch nooit een medicijn vergoeden dat nog niet alle fasen van het verplichte traject heeft doorlopen?
“Normaal gesproken niet, maar zij moeten de gezondheid van hun cliënten verzekeren. Als die ermee gediend zijn om toegang te krijgen tot een middel, dan is dat het overwegen waard om ad-hoc of experimenteel het middel wel te vergoeden. Die gesprekken voeren we wel degelijk.

Hoe verdient myTomorrows zijn geld?
“Op dit moment maakt myTomorrows geen winst. We zijn bezig om een goed en degelijk bedrijf op te bouwen. Het verdienmodel voor nu en de toekomst is dat we geneesmiddelen beschikbaar maken voor de patiënt en de dokter, die worden vergoed. Mocht het product ten zijner tijd geregistreerd raken, dan krijgt myTomorrows van de maker een klein percentage van de opbrengst.”

Bent u niet bang voor medisch toerisme?
“Nee, integendeel. Ik zie verhalen in de media over ernstig zieke kinderen voor wie geen behandeling is in Nederland, maar wel elders in de wereld. Via crowdfunding brengen ze geld bij elkaar om zich in het buitenland te laten behandelen. Op individueel niveau kan ik dat goed begrijpen, maar als dat een hele grote beweging wordt zou de wereld daar niet beter van worden. Dan kunnen we er beter voor zorgen, als het medisch plausibel is, om het in Nederland zelf te organiseren. Dat is wat wij als bedrijf proberen te doen.”

Is het ethisch verantwoord om zieken experimentele medicijnen te laten innemen?
“Het ethische vraagstuk moet altijd worden beantwoord. Vergeet niet dat we het hebben over geneesmiddelen die al twee van de drie belangrijke fasen hebben doorstaan. In fase één wordt gekeken naar de bijwerkingen en in fase twee naar de dosering en werkzaamheid. De ethische vraag speelt ook de andere kant op. Als een middel door fase één en twee is, hoe ethisch is het dan om niet de medicijnen toe te dienen?

Wat is het voordeel van myTomorrows ten opzichte van testprogramma’s?
“Als mensen kunnen meedoen aan een testprogramma, dan is een Early Access Program via myTomorrows geen optie. Maar niet iedereen kan meedoen aan zo’n testprogramma omdat onderzoekers een zo homogeen mogelijke populatie willen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld te ziek zijn of twee ziektes hebben waardoor ze niet in het profiel passen. Als een patiënt dus niet in aanmerking komt voor zo’n testprogramma, maar toch aan het medicijn wil komen,  kan hij of zij dat zoeken bij myTomorrows. Onze doelgroep is heel groot.”

Een van de kritiekpunten op myTomorrows is dat het valse hoop zou bieden. Hoe kijkt u hier tegenaan?
“Ik ben het er niet mee eens. Als mensen ziek zijn dan hebben ze het recht op toegang tot middelen waar ze mogelijk baat bij hebben. Dat moet overigens geen onbeperkt recht zijn. Ik hecht er zeer aan dat allerlei kwakzalverij buiten de deur wordt gehouden. Hoop bieden is natuurlijk uitstekend, maar je moet wel een goed fundament hebben en er op een verantwoorde manier mee om gaan. Ik denk dat ons bedrijf dat doet en ik zal alles doen om eraan bij te dragen.”

© Nationale Zorggids / Frank Molema